Sabe isso de virar mãe da sua mãe? É o que vivo a maior parte do tempo.

by - 2/13/2019 11:52:00 AM



Um dia, a Rosimeire começou a ter algumas sensações um pouco diferentes do normal,  era o inicio de grandes desafios que viriam pela frente, sua vida mudou a partir dali. 
Minha mãe estava tendo o começo dos sintomas de uma doença chamada Ataxia de Friedrich , uma doença neurológica degenerativa, de origem genética, que afeta sobretudo o sistema nervoso e o coração. Além de deficiência na sensibilidade, nos movimentos e na coordenação motora, a ataxia de Friedrich pode causar problemas cardíacos, alterações dos movimentos dos olhos, surdez, cegueira, dificuldade em articular os sons, deformidades, entre outras complicações com o passar do tempo.
A dezesseis anos atrás a minha mãe era uma mulher normal, acordava cedo e preparava o seu café, arrumava a casa, ia ao supermercado, cuidava do seu marido e de sua filha. Em 2014 a vida dela começou a dar uma reviravolta. Naquele época , apresentou o primeiro sintoma de perca de equilíbrio, mas não foi algo do dia pra noite, foi se degenerando com o tempo, como se ela estivesse desaprendendo a andar, causando quedas frequentes pela perca de equilíbrio.  

Os sintomas da ataxia de Friedrich começaram a aparecer aos 20 anos de idade, o primeiro sintoma foi um choque pra ela, pois medico algum sabia o que estava acontecendo, ela passou em centenas de médicos, tanto em hospitais públicos quanto particulares e depois de inúmeras passagens por diferentes especialistas, neurologistas, psiquiatras, avaliação com psicólogos e leituras para termos informações do que estávamos começando a enfrentar, achamos um médico que nos acolheu e ganhou a nossa confiança lá da USP de campinas onde conseguimos descobrir sobre a doença, e a foi descoberta sete anos apos o primeiro sintoma.

Quando descobriram a doença, o estagio já estava um pouco mais avançado, no inicio ela andava segurando nas coisas e nas pessoas para evitar as quedas, com o tempo ela precisou de uma bengala, após isso de um andador e quando menos esperou uma cadeira de rodas. Outros sinais e sintomas que surgiram com o tempo foi a lentidão na fala, começou a ter discursos lentos e se engasgava com a própria saliva, transtornos de humor, dificuldade de alcançar com precisão um ponto determinado, tremores, etc.. Hoje além dos outros sintomas a doença piorou em alguns pontos, afetou uma boa parte da fala, dos ossos, nervos, respiração, e ela convive com dores 24 horas por dia, onde infelizmente remédio algum conseguiu fazer parar.

Somos uma família não tão pequena, mas todos sempre moraram distantes, mas mesmo assim todos se mantiveram por perto dando apoio e tentando ajudar de alguma forma - e assim os acontecimentos foram se encaixando nesses acasos do destino de cada uma de nós.
Hoje, eu e meu pai cuidamos da minha mãe, temos uma ajuda muito especial da minha vó. Neste meio-tempo de toda a mudança que veio com o diagnóstico, muitas coisas foram acontecendo, adaptações nas casas que moramos, no carro e na rotina do dia a dia. 
Como não tivemos “sucesso” com os cuidadores, por ser um valor maior que o nosso orçamento, sem ninguém pedir, decidi cuidar da minha mãe, assumir esta tarefa, como citei acima, não só eu, mas toda a minha família. Cuido de uma mãe que as vezes chora por querer ter o mundo nas mãos como sempre teve, as vezes flagro com um olhar sereno, com a inocência de uma pergunta simples que respondo com toda a paciência e assim vamos vivendo um dia após o outro – alguns tranquilos, outros agitados, exaustivos.

Os papéis se inverteram.

Eu, já adulta e vendo o que se passava, prometi que estaria ao lado dela pra tudo, fazendo nada mais que a minha obrigação. Aprendi que o cuidador deve cuidar-se ainda mais. Cuido da minha saúde física e emocional, exercícios tornaram-se meus aliados ao combate da tristeza, do cansaço, do mau humor, dos altos, médios e baixos que qualquer um de nós temos. Investir na terapia, leitura e conhecimento ajudou muito.
Permito-me desabar, dou umas “sequeladas” como eu digo, e aprendi a me perdoar nos dias em que a paciência está no limite devido às inúmeras respostas de inúmeras perguntas, duvidas ou até mesmo crises de stress, da rotina de ajudar com a alimentação, com a higiene, dar banho, vestir, segurar a mão e não soltá-la para que minha mãe se sinta segura.
Tenho muito mais momentos de alegrias na companhia dela, procuro sorrir diariamente e sempre agradecer por estar tendo esta oportunidade que não é só de cuidar, mas aprender, crescer emocionalmente com toda esta vivência. A vida corre rápida, as mudanças são diárias: atualmente tivemos que fazer uma importante mudança que envolve minha vida, a de meu pai e da minha vó.
 A doença avança rápido exigindo mais atenção, cuidados, e junto com tudo isso vem a questão financeira. Os gastos com medicamentos vem crescendo com o tempo, a  Ataxia de Friedrich não tem cura, é uma doença que afeta diretamente no sistema nervoso, com isso o objetivo do tratamento é combater os sintomas, prevenir complicações cardíacas e respiratórias, tratar o diabetes e prevenir deformidades ortopédicas.

Sabe isso de virar mãe da sua mãe? É o que vivo todos os dias, no banho que hoje precisa ser auxiliado, na reorganização da casa, no preparo das refeições, na mudança da nossa rotina. Tem dias em que ela não quer sair da cama, não quer tomar banho, que não quer comer, que quer uma atenção maior ou até mesmo que quer ficar sozinha. Tem dias que respiro fundo e peço mais paciência e saúde para mim, pois sei que é a doença que está ali, não a minha mãe. É uma mãe que agora é uma criança e exige cuidados.


O Ataxia vai transformando o doente e também quem convive com ele: a família ou se une ou se afasta. A minha família se propõe a dividir, ajudar, ser solidária nos momentos difíceis, assim nunca me senti só neste processo. Esta é a minha experiência, a minha história que quero compartilhar com filhas, filhos e famílias que têm a coragem para cuidar, amparar e amar.

You May Also Like

0 comentários

Formulário de contato

Nome

E-mail *

Mensagem *